Gas erop!!
….Of toch iets vaker op de rem?
Daar ga ik dan met mijn koffer, strandtas en toch ook mijn halve mutsencollectie voor 6 tot 8 midweken Wijk aan Zee. Weer een nieuw hoofdstuk in dit bijzondere avontuur. We staan amper in de lift omhoog of een vriendelijke dame vraagt ‘Ga je naar 2b? Dan hoop ik dat je mijn nieuwe kamergenoot wordt’. ‘Oké, te gek, dat klinkt gezellig’, denk ik. ‘Dan hoop ik dat ook ?’, antwoord ik. Het klopt en het blijkt geen toeval, vertelt de verpleegster even later. ‘Volgens mij hebben jullie wel wat aan elkaar’. Ook dit lijkt te kloppen en binnen 2 dagen hebben we al 6 diepgaande gesprekken niet af kunnen maken om welke reden dan ook, anders hadden we doorgegaan. Soms ook gewoon met het gordijn ertussen. Op dag 2 noemt ze me ‘heks’.. ‘Ojee’, denk ik, ‘nu moet ik oppassen, zij heeft mensenkennis’. Eleni is het type die graag zelf de slingers ophangt en dat heb ik haar niet alleen horen zeggen, maar ook zien doen. Haar voornemen komt wel erg overeen met mijn levensmotto, dus ik word geaccepteerd bij de gangmakers en voor ik het doorheb zitten we op de maandagavond aan een biertje. Revalideren noemen ze dat…? Nou… een biertje was inderdaad een tijd geleden! Oké, en eerlijk is eerlijk, ik ging voor een alcoholvrije, zo’n gangmaker ben ik ook niet meer.. Rum in mijn toetje doen we dinsdag weer.
Ik moest echt wel even wennen. De eerste dag aan de lunchtafel zit ik naast een man met 1 been. Dit klinkt wellicht heel gek uit mijn mond, eh pen, maar het voelde gekgenoeg als een ver-van-mijn-bed-show. Abnormaal is het natuurlijk sowieso, maar grappig genoeg gaf deze lieve Ab zichzelf gekscherend deze bijnaam en bleek na 2 zinnen met hem gewisseld te hebben dat dit een hele gezellige meneer is met net als ieder ander hier, een beetje veel pech. Waar ik in mijn eigen omgeving toch ook een beetje in de categorie ‘buitengewoon’ val, ben ik hier zó niet de enige. Buitengewoon klinkt trouwens zo gek nog niet ??, maar dat ter zijde. Bijna iedereen is super positief en heeft de nodige zelfspot. Waar ik dacht met mijn MS een uitzondering te zijn hier op de afdeling, dachten mijn kamergenoot en ook de kersverse mama Tania dat ook. Lisanne zat al langer bij ‘de gangmakers’, maar viel door mijn komst bijna buiten de boot met haar dwarslaesie ?. Doorgaans wordt iemand omschreven als ‘hij is piloot, zij staat voor de klas, sportief type of dik, dun met lang of kort haar’. Als ik hier even niet weet wie er bedoeld wordt, dan krijg ik een uitleg in de trant van ‘zit in een rolstoel zonder voetsteunen met die tas achterop, heeft 1 arm of rijdt elektrisch’. Tania zit er al iets langer en maakt me wegwijs over het reilen en zeilen en legt mij bijv. al snel uit dat als ik nou persé zo’n klein kuipje pindakaas wil (die dingen gaan belachelijk lastig open), men natuurlijk bereid is om te helpen, maar je even moet kijken bij wie je aan de tafel gaat zitten. De sfeer is goed. Van de week had er iemand eindelijk zijn rolstoel ingeruild voor een rollator. De eerste keer dat hij met een rollator de gezamenlijke woonkamer in kwam lopen werd er gelijk een bananenschil voor zijn voeten gegooid. Ik zou dat natuurlijk nooooooit doen, maar ik hou van deze sfeer.
Maar daar ben ik niet voor gekomen. Ik wil fit worden om o.a. weer ‘gewoon’ mee te kunnen op meidenweekend, waar een weekend lang dit soort grappen voorbij komen. Ik wil dus aan de bak. Ik zit er niet dag en nacht voor een half uurtje fysio, dat had ik thuis ook. Om zelfstandig je weg te banen door Heliomare wordt op dag 1 gekeken naar de juiste rolstoel voor je. Ik heb vlak voor mijn beslissing om naar Moskou te gaan een hele subtiele elektrische rolstoel aangemeten gekregen. Doordat ik mij nog net met de rollator in huis redde en daar zo lang mogelijk de voorkeur aan geef, werd deze in Heliomare ongeveer pas uit de verpakking gehaald. Maar wat een uitkomst! Mijn (linker)armfunctie is helaas niet voldoende om mij de hele dag door de lange gangen te redden. En ik wil (altijd) het uiterste uit een dag halen en wil aan de gang hier, dus gas erop!! Ik ben nooit het type geweest die het rustig aan kan doen. De rolstoel staat daarom standaard op de hoogste stand. Dit is niet persé snel, maar door de bochten zagen ze mij misschien liever in een langzamere versnelling gaan en zijn er ook weinig deurposten bij Heliomare onaangetast gebleven. ✌️ Ik ben groot liefhebber van de tactiek ‘oefening baart kunst’, waar ik als kind ook liever als een stuiterbal van de zwarte piste ging dan op skiles. Het is een fel apparaatje, dus nadat ik de eerste dagen slingerend door de wandelgangen ging, stond er ineens ‘elektrische rolstoelgroep’ op mijn planning. Serieus?! Ja, dag! Ik kom hier om mij uit de rolstoel te krijgen/houden, ik ga niet op les om zo’n ding te besturen! Dat leer ik mezelf wel als het echt nodig is. Dat werd gelukkig wel begrepen, dus ben 1x geweest om even te vertellen dat ik van de week wel even offroad ga oefenen in de duinen met mijn broer. Ik was zoekende, dat mag duidelijk zijn. Ik was heel blij dat ik mocht komen om aan mijn herstel te werken, maar merkte al snel dat ik mijn beslissing hierin in twijfel ging trekken doordat ik thuis misschien wel meer beweeg, gezonder eet en beter slaap. Deze twijfel ontstond al in de eerste week. Kom op Lautje, je moet het zelf doen! Ik werd bijna 35, ik ben een ervaringsdeskundige op dit gebied, geef zelf maar aan wat je denkt nodig te hebben, sprak in mezelf toe. Dat ben ik gaan doen. Ik werd dus geen lid van de elektrische rolstoelbende, dook op tijd in bed als ik moe was, besprak met de diëtiste wat ik anders zou wensen bij de lunch, nam mijn eigen ontbijt mee, gaf aan wat ik onnodig vond op mijn planning en dat ie vooral voller mocht. Dit is precies in de gedachtegang van Heliomare ‘geef het zelf aan’. Dus, kort daarop stonden er 5 therapieën op mijn rooster in één ochtend! Ja jeetje, dit is wellicht iets teveel van het goeie, ‘we zullen je krijgen’ zullen ze wel gedacht hebben.. maar voordat ik vol gas naar de planning reed, dacht ik om het eerst even te ervaren. En wat bleek? Het ging mij prima af! Mede door mijn elektrische scheurmachine. Thuis heb ik meer mijn eigen handigheidjes en kom ik over het algemeen beter uit de voeten, maar daar krijg ik dit natuurlijk nooit voor elkaar. De eerste weken moeten de therapeuten en ik elkaar even leren kennen. Wat kan ze wel, wat kan ze niet? Ik kon natuurlijk wel roepen dat ik mezelf op de meest efficiënte manier in de badkamer red, maar het is hun werk om dat niet zomaar aan te nemen. Maar, ondanks die hele opstartfase voor mij wat onnuttig voelde, voelde het toch goed dat het één grote bevestiging was dat we het thuis goed doen en ik onderhand heel goed weet wat wel en niet goed is voor me. Ik krijg zin om thuis straks weer de gezonde kookkunsten op te pakken, door te gaan met de ademhalingsoefeningen die ik hier doe met mijn logopedist en mijn voornemen wat betreft een rustigere agenda toe te passen. Fysiek wil ik wel meer aan de gang, dus rijd ik regelmatig zelf naar de oefenruimtes voor oefeningen als het rooster het toelaat en blijf ik aangeven dat het tijd wordt dat ik mij in een badpak ga hijsen evenals dat ik electro-stimulatie wil proberen. Die tijd is ook gekomen en vond het mooi om te ervaren wat de electro-schokjes teweeg brachten. Het kan ervoor zorgen dat bepaalde spierkracht gestimuleerd wordt. Evenals de invloed van bewegen in het water. En heb sinds lange tijd weer enigszins zelfstandig ‘gezwommen’, dit was een mooie ervaring en ondanks het mij ook veel energie kost, overweeg ik of ik dit misschien wel wil blijven doen.
Ik heb fysiek misschien niet echt de stappen gemaakt waarop ik gehoopt had en dat voelde ik al die weken al aan. Dit maakte me super onrustig. Toch merkte ik in de weekenden als ik thuis was dat ik best wel weer lang op mijn benen kan staan. Met mijn verjaardag waagde ik mij aan het bakken van 2 taarten. Ambitieus in mijn geval en was op een gegeven moment echt wel heel erg aan een stoel toe. Dat ervaar je dan als jammer, terwijl als ik nadenk hoe lang ik op mijn benen heb gestaan, was het bijna 1,5 uur! Het went zo snel als je weer meer kunt. Ik moet soms niet vergeten waar ik vandaan kom.
Er moest van mijn gevoel gewoon echt wat tegenover staan, het is wederom spaarzame tijd van huis waar ik misschien wel beter af ben en ik mijn zoon weer elke dag met zijn tantes of oma mee laat gaan. Dag 2 kwam hij langs en moesten wij hem al van mij af trekken, want hij wilde niet gaan. Hij had geen idee wat dit geintje allemaal weer inhield. Ik heb het hem wel uitgelegd, maar een jongen van 6 heeft nog weinig tijdsbesef. Ik had hem bij mij kunnen houden voor de middag, eind van de middag zou Erik weer komen en zouden ze blijven eten… Ik zou hem dus over een paar uurtjes weer zien, daar lag het niet aan. Mag duidelijk zijn dat ik voor hetere vuren heb gestaan, maar de tranen stonden in mijn ogen dat ik hem met tegenzin de deur uit zag gaan. ‘Doe ik hier nou goed aan?’ Ook hier denkt Heliomare mee en we hebben een gezamenlijk knutseluurtje ingelast in de week ?. Ik had hem kunnen laten blijven, maar juist de focus op mezelf was de reden dat ik intern wilde. Dat is precies wat ik de afgelopen 6 jaar niet heb gehad, focus. Moeder zijn en MS hebben is gewoon geen makkelijke combinatie. Alain had inmiddels door dat we elkaar gewoon een paar keer in de week bleven zien en vond het inmiddels geweldig interessant in het hotel van mama waar we samen gewerkt hebben aan een mooie schaal, samen konden badmintonnen en in de sporthal kon hij ballen rapen bij het tafeltennisuurtje. Oja, en wat ook hielp waren de chocolaatjes die Eleni speciaal voor Alain verstopt had in mama’s nachtkastje.
Het is goed geweest om intern te gaan, hoewel er echt veel momenten zijn geweest dat ik mij afvroeg of dat wel zo was. Het positieve wat Heliomare mij overal bracht won van de twijfels die de mindere dingen die het ‘ziekenhuis-leven’ als gezamenlijke slaap-en badkamers met zich mee bracht. Ik kan achteraf zeker zeggen dat ik er goed aan heb gedaan; ik heb veel geleerd, vooral heel veel mooie inzichten gehad, beseft hoe ontzettend goed ik het thuis heb, mooie mensen ontmoet, gesprekken gehad wat echt ergens over gaat (hoewel ik gesprekken dat nergens over gaat ook heel erg kan waarderen en die gelukkig ook heb gehad). Niet altijd voelde de dag even nuttig, maar ik heb het los kunnen laten dat ik me niet de hele dag nuttig hoef te voelen. Je bent er, ook voor de rust en je mag de therapieën volgen. En ook nog waar jij behoefte aan hebt. Tuurlijk is het even een zoektocht samen en ja ik ging direct in de weerstand dat ik een intake bij de creatieve activiteiten op mijn rooster had. Je hoort me inmiddels denken ‘Ik kom natuurlijk niet om sjaaltjes van vilt ? te maken…’ Maar ook dit gaf ik een kans en eerlijk is eerlijk, om in de woorden van mijn Volendamse creabea-maatje te spreken ‘ik vond het eigenlijk skitterend om onder het genot van een bakkie te aquarellen’.
Één van mijn beste therapieën is er eentje geweest die niet op mijn rooster stond. Mijn broer Wouter bleef op een mooie dag gezellig hangen en ik besloot i.p.v. een middagdutje te gaan voor een spontaan goed gesprek met mijn lieve broer in het zonnetje in het duin een stukje verderop. ? Het terrein van Heliomare staat een beetje op een dubieuze plek. Kijk je naar rechts zie je de zee met de duinen ervoor, doe je je hoofd naar links zie je de Hoogovens roken. Ik heb 1x vanaf mijn hometrainer een vos zien gaan! Ik had mijn bril niet op, dus was blij dat ik een mede-fietser erop kon wijzen en hij dit voor mij kon bevestigen. Tja, even voor de zekerheid, een kat hebben wij thuis ook… Dus zo voelt een een fietsvakantie..! ? Euhm…, nou ja mijn dag was in ieder geval weer geslaagd. Het vertrek van mijn kamergenoot Eleni was jammer, maar gaf mij wel de mogelijkheid haar plekje in de kamer in te nemen met uitzicht op de Schotse Hooglanders en kreeg ik zeker wat mee van de mooie kant van Wijk aan Zee.
Ik ben alles nog meer gaan waarderen, zeker nadat mijn nieuwe kamergenoot, door eigenlijk juist weinig woorden te gebruiken (hij had moeite met praten), mij weer liet inzien wat ik wél kan; mezelf uitdrukken en geloof me, ik heb wat van me af gepraat. Maar mijn grootste les is geweest om te leren luisteren, met name naar mezelf. Niet naar mijn geklets, maar echt naar mezelf, mijn lijf. Ik heb het zo lang genegeerd. Want was het niet genoeg om mij te laten tollen in mijn hoofd en op mijn benen zodat ik bijna omviel op het voetbalveld 9 jaar geleden? Waarom ging ik niet gewoon wissel? Was de indruk van de nieuwe trainer belangrijker dan wat mijn lijf mij overduidelijk wilde zeggen?! Hoezo ga je niet liggen als je hele lijf schreeuwt dat je doodmoe bent? Waarom wint dan toch dat stemmetje in je hoofd die ervoor zorgt dat je toch naar de wasmachine strompelt? Waarom luisterde ik niet? Wees eens wat liever voor jezelf.
Het was naast mijn niet volledige overtuiging en het feit dat ik nog maar 1,5 week te gaan had en waarschijnlijk geen bergen meer zou gaan verzetten in die periode, met name dát inzicht dat ervoor zorgde dat ik heel goed wist dat ik naar huis moest gaan nadat het Corona-virus onze buren van het Rode Kruis Ziekenhuis had bereikt. (Zo da’s een lange zin!) De artsen en mijn therapeuten begrepen het gelukkig volledig. Ik werd overvallen door mijn sterke gevoel dat ik weg moest gaan, toch wilde ik alles het liefst netjes afronden, ik was er bijna en waren inmiddels lekker bezig, maar ik moest dit voor zijn. Ik kreeg de keuze om nog even te blijven om alles af te ronden of toch vandaag echt naar huis te gaan. Één van de belangrijkste dingen die ik hier geleerd heb, is luisteren naar mijn gevoel. Het voelt goed om dit hoofdstuk nu te sluiten.
Ja je moet zelf de slingers ophangen, helemaal mee eens. Nadat wij 1,5 jaar geleden getrouwd zijn heeft er wekenlang een enorme kaartenslinger in huis gehangen. De slinger maakte plaats voor condoleance kaarten voor het overlijden van mijn schoonmoeder. Deze verzameling werd 3 maanden later aangevuld met kaarten voor het overlijden van mijn schoonvader. Ze hadden amper een plek gekregen of de kaarten met succes- en gelukswensen voor Moskou stroomden binnen. Wat hebben we een kracht gehaald uit deze enorme slinger! Tijdens mijn verblijf in Heliomare kreeg ik voor mijn verjaardag een mand vol ballonnen, bloemen en kaarten van al mijn vriendinnen om mijn kamertje mee op te fleuren. Ik word daar vrolijk van ??, maar heel eerlijk; ik heb wel even genoeg slingers opgehangen en heb super veel zin in het normale leven. Het betekent nagenoeg hetzelfde, maar ik hou het dan toch even bij mijn eigen levensmotto ‘het leven is een feest, je moet zelf leren dansen’. Heliomare heeft mij met een ski-clinic laten inzien dat ik echt wel weer langzaam mag dromen. Wie weet sta ik ooit weer eens op een dansvloer. Maar ik zal niet gelijk de lat onrustig hoog leggen. Ik heb zin om alle tips en trucs toe te passen in mijn nieuwe leven. Gister ben ik weer ouderwets zelf naar de fysio geweest, weer op het schoolplein gestaan, de zon en ook regen op mijn neus gehad. Die nieuwe cellen van mij zal ik nog wat langer de tijd gaan geven, net als die nieuwe windveren op mijn koppie. Ik ga tijd nemen voor wat bijdraagt aan mijn herstel, dat zijn ook de heerlijke alledaagse dingen, erop uit met mijn mannen, met oefeningen zal ik gas moeten blijven geven, maar de grootste uitdaging zal zijn; op z’n tijd die rem erop. ?
En zo sloot ik een week geleden mijn blog af, de rem er dus wat vaker op… dat gaat de aankomende weken, maanden wel lukken denk ik…
Godsamme heb ik serieus echt net, maar dan ook echt net besloten dat ik niet meer stoer hoef te doen. Voor mezelf niet, voor niemand niet en ga vanaf nu liever zijn voor mezelf, hebben we er een uitdaging bij. ? Ik dacht als ik nou overdreven snel mijn biezen pak bij Heliomare en de ergste verspreiding van het Corona-virus voor ben, dan komt het misschien wel goed (en dat kwam het ook, want volgens mij had ik het anders al moeten hebben). Ik voelde mij zo graag overdreven voor niets. Nadat Erik en Alain mij opgehaald hadden uit Wijk aan Zee keken we elkaar aan en waren het met elkaar eens dat het tijd is voor nieuwe tijden; het normale leven. Ik had er zo’n zin in, maar het was van korte duur. Maar toch, al was het voor anderhalve week, het is net die anderhalve week geweest die ik eerder weg ben gegaan, het voelde goed. Het laat nu even op zich wachten, maar dat geldt nu niet alleen voor ons, de halve wereld is solidair, helaas.
We gaan terug naar thuisisolatie, maar dit keer trek ik mijn zoon en man erin mee. Het is even anders… ik wil en kan geen risico nemen. Als ik deze bizarre wereldcrisis even voor mij van de zonnige kant bekijk; met mijn 2 grote liefdes continu in en rondom huis, zowel in Moskou als in Heliomare droomde ik ervan. Of dit ook voor Erik en Alain geldt vraag ik mij af, maar vooralsnog is het hartstikke gezellig. Onze single vrienden en vriendinnen, de ouderen die alleen zijn, laten we die juist nu niet vergeten. Net als dat alle hardwerkende mensen in de zorg nu pas hun welverdiende podium krijgen. Er wordt veel, heel veel over gezegd, maar ik vind het mooi om te zien hoe bewust we daar nu allemaal van zijn. We leven nog steeds in vrijheid, volgens mij hebben de meesten nog steeds brood op de plank (en wat al niet meer…????????), met een beetje geluk genoeg spelletjes in de kast, voor degenen met naar-school-gaande kinderen hebben we óók nog betrokken leerkrachten, controle hebben we in deze niet, invloed wel: Wees lief voor jezelf en elkaar! ?❤️