En toen was de keuze daar!

De kogel is door de kerk… Ik ga het doen! Afgelopen jaar gingen alle alarmbellen af. Ik heb 9 jaar ms, heb continu ingeleverd, maar kan nog steeds rekenen… de toekomst ziet er niet goed uit. Niets doen is geen optie meer. Maar die stamcel behandeling die in verschillende landen buiten onze grenzen wordt gedaan zag ik echt niet zitten. Als ik zeker wist dat het gaat helpen wel, maar ik vond het leven nog steeds veel te leuk om een risico te nemen dat ik er een jaar voor ga inleveren zonder resultaat. Maar ik heb gevoelsmatig geen keuze meer en misschien is het zelfbescherming, durf ik niet meer te dromen dat het beter kan. Het schort aan vertrouwen. Ik ben van 1e-lijns medicatie, naar 2e-lijns en zelfs naar 3e-lijns medicatie gegaan. Ik heb periodes geen medicijnen gebruikt, maanden accupunctuur, jaren wekelijks naar de fysio, ergotherapie, ontspanningstherapie, maandenlange zuurstofbehandelingen, gezonde voeding noem maar op. Maar ik bleef inleveren. De hoop blijft altijd, maar het vertrouwen dat het misschien wel nog een keer stil gaat staan is ver te zoeken. En toen ineens was ik om…

Terwijl ik mij op de natuurlijke manier van zelfheling focuste (waar ik overigens nog steeds heel erg in geloof en hoop met deze gezonde lifestyle daarna mijn lijf zelf verder te kunnen regelen), zocht mijn familie uit wat toch de kansen voor een HSCT-behandeling zouden zijn in het buitenland. Zweden heeft ons ruim 1,5 jaar geleden niet toegelaten en ik was daar enigszins opgelucht om toen. Dit omdat ik de keuze niet hoefde te maken, maar ook verdrietig omdat dat mijn laatste hoop was. Ik had het geparkeerd, het was niet voor mij. Maar terwijl ik lekker bezig ben met mediteren en vriendinnen ons helpen met bijzonder lekkere gezonde voeding te bereiden, laat Moskou weten dat ik mag komen. Ojee…! Het voelt super tegenstrijdig om nu alle kruimels aan E-nummers en gluten te weren en straks mijn hele immuunsysteem plat te laten leggen. Maar ik heb geen gluten-allergie en ook geen gevoelige maag, ik heb MS, mijn afweersysteem vallen mijn zenuwcellen aan en niet een beetje. De achteruitgang moet stoppen en in Moskou heb ik hier kans op. Geen garantie, ik weet de risico’s, maar ik moet deze kans grijpen. Over 5 jaar zeggen ze misschien in Nederland ‘dit hadden we eerder moeten toestaan’, maar dan kom ik zeker niet meer in aanmerking. We gaan ervoor! En ik krijg er bijna zin in. Kom maar op! Als het voor niets is, is het balen, maar ik moet dit doen. Er is gewoon een hele reële kans dat het, het proces stopzet. Hoe fijn zou dat zijn!

Ik word enthousiast. Erik ook. De familie zal blij zijn, maar ook bang, dat weet ik ook. Maar we zijn allemaal nog banger als we niets doen. Sinds de knop om is slaap ik ook prima. Ik heb sowieso 1000 gedachten, zeker afgelopen jaar. We verkeren ons in een emotioneel bizar jaar. Nog heel kortgeleden hebben wij Eriks ouders verloren. Maar daarbij altijd die angst voor onze toekomst… Nu weet ik gewoon dat aankomend jaar heel klote gaat zijn en dan kan het daarna alleen maar beter, dat is ook een keer fijn 🙂

Het schijnt dat je met een chronische ziekte als bijvoorbeeld deze, in een continu rouwproces zit. Door altijd te beseffen dat het nooit beter zal gaan, alleen maar slechter brengt dat soms ook wat.Ik ben mij er heel bewust van dat ik maar 1x leef en nu moet genieten en dat doen we ook, dus volgens mij houden we onsaardig staande in deze continue rouw. Dus… Actie!! We gaan geld inzamelen. Het voelt fair om dit niet uit eigen portemonnee te willen doen en dit met elkaar te doen. We kijken wel hoe ver we komen, geen geleur, maar één van de dingen die zo mooi zijn aan een dorp is dat ik dan weer wel vertrouwen heb dat het wel goed zit met de betrokkenheid. Maar waar ik vooral vertrouwen in heb is het gevoel dat we krijgen van onze familie en vrienden dat we er niet alleen voor staan. Sterker nog, ze nemen ons het liefst zoveel mogelijk uit handen en dat gevoel is pure rijkdom. 

Voordat we het ook maar aan iemand hebben verteld gaan Erik en ik los. Er moet sowieso een website komen, dus ook een naam. Er hoeft geen wijn aan te pas te komen om de foutste ideeën te opperen. ‘Laat Lautje Lekker Lopen’. Je weet wel; de kracht van het terug laten komen van de beginletter zoals bij ‘Heerlijk Helder…’ precies. Ik moet even denken aan een versje dat mijn zus en ik vroeger zeiden: ‘Lisette leerde Laura lopen langs de lange Lindelaan. En als Laura niet wilde lopen, liet Lisette Laura staan’. Je zou de laatste zin kunnen vervangen voor ‘En nu Laura niet meer kan lopen, laat Lisette Laura staan’. Misschien volgt binnenkort een 3e variant… ‘En nu Laura weer kan lopen, zie je hun weer samengaan’. Weinig L’en in die laatste variant, maar vind het wel verreweg de leukste.

Anyway… de slappe brainstorm ging door… ‘Laat Lau niet in de kou’ met als ondertitel ‘the heat is on’. We raakten op dreef, het werd nog slechter. ‘Doe niet zo flauw, geef geld aan Lau’. Zo ging het nog wel even door. Waar ik serieus nog wel enthousiast over werd was ‘Miss Koot to Moscow’ als je op zn Engels uitspreekt kan je bij mijn achternaam denken aan een geit (daar maakte een douane beambte mij ooit op attent) en dus zou je in principe zowel een geit als een koe in je logo kunnen verwerken… als je dat leuk zou vinden… of mocht het de lading dekken of stel dat ik een enorme dierenvriend had geweest… Dus toen is ie toch in de categorie ‘leuk idee, doen we niet’ geparkeerd. En bovendien, ik ben in nu al bijna een jaar niet alleen meer mevrouw Koot, maar ook Metselaar! En met dit gegeven zou het toch moeten lukken om de juiste bouwstenen te vinden om dit tot een succes te maken. De fundering is in ieder geval ijzersterk. Amper 4 dagen na ons besluit vertrokken wij naar Zuid-Frankrijk om mooie herinneringen op te halen van vorig jaar, bij te komen van een bizarre periode thuis en op te laden voor het volgende avontuur. Terwijl ik dit schrijf genieten wij nog steeds onder de Franse zon, maar thuis is die ijzersterke fundering waar ik het over had, al behoorlijk los aan het gaan. We waren Parijs nog niet voorbij of de 1e belletjes werden gepleegd met de actiegroep waar je u tegen zegt. Terwijl wij genoten van gitaarmuziek bij het kampvuur, werden thuis ideeën geboren om geld in te zamelen alsof ik een maand naar de maan wilde. Serieus, hoe lang wilden ze mij weghebben?!! Alleen maar liefde natuurlijk, geweldig! Ik weet nog niet hoe ver wij komen, maar als ons streven was om liefde op te halen, dan is die nu al ruimschoots bereikt. Een vakantievriend (al welgeteld een uur of 3) was bereid een mooi logo te maken, maar het was al niet meer nodig, een paar dagen later ging de website al de lucht in. De eerste bedragen kwamen al binnen! Bijvoorbeeld door Miloe, haar potjes zelfgemaakte jam gingen als warme broodjes. En vandaag kregen wij hier foto’s door dat ook tijdens timmerdorp een flink bedrag is opgehaald. Hartverwarmend, echt waar!

Het voelt goed om nu nog even weg te zijn met z’n drietjes. Terwijl onze lieve achterban bijna in staat is om zijn eigen arm te verkopen uit enthousiasme, proberen wij in Frankrijk te genieten van de kostbare momenten met elkaar. Het lukt ons aardig. Ik moet er nu van genieten… want het kan wel eens mijn laatste jaar zijn dat ik niet hoef te peddelen met kanoën. 😉

Laura