Happy New Birthday
Een terugblik op een ‘warme’ dag in Rusland… Happy NEW Birthday!
Als ik dit schrijf is dit het moment dat we Laura achterlaten in haar isolatiekamertje van 2 bij 3 meter. Een heel vreemd gevoel om je dochter daar zo te zien liggen, vermoeid en een bleker koppie, maar toch steeds met die heerlijke glimlach op haar gezicht. Ze heeft duidelijk veel ingeleverd de afgelopen dagen en dat is goed te zien. Wat een kanjer is ze toch en gisteren hebben we haar ‘New Birthday’ party gevierd. De ingevroren (en nu goede) stamcellen zijn teruggeplaatst en moeten nu hun best doen om zich zoveel mogelijk te vermenigvuldigen en zo voor haar een stabieler lichaam terug te krijgen… en hopelijk wellicht een verbetering.
Wat is MS toch een klote ziekte! Om je dochter zo terug te zien vallen in haar allerlei dagelijkse bezig- en werkzaamheden. Wat had ze altijd een plezier en veel elan in haar werk en dat altijd met die prettige uitstraling. De laatste jaren waren heftig voor haar. 2x per week gingen we voor een behandeling; maandags naar Beverwijk voor zuurstoftherapie en naar Heiloo voor fysiotherapie. Tussendoor even de benen masseren en bijkletsen en wat neerzetten op de juiste plek, meer kon ik eigenlijk niet doen voor haar.
En als ik dan nu kijk hoe ze erbij ligt heb ik een emotioneel gevoel. Het idee dat ze straks wellicht iets meer van het leven kan maken zonder te denken ‘hoe kom ik de dag door en hoe kom ik de nachten door?’ en zonder te denken ‘hoe loopt dit af en waar sta ik over zoveel jaar?’
Een hoopvol gevoel dat ze nu aan haar zelf mag denken en moet werken aan een mogelijk gedeeltelijk herstel en een stabieler leven.
In 2010 snapte ik er niets van toen de 1e verschijnselen bij haar kwamen en al gauw de uitslag van MS kwam. Dat kon toch niet? Super gezond, sportief en zeer levenslustig en daar kwam bij dat dit helemaal niet voor kwam in onze beide families. Wat een klote periode was dat. Mijn vrouw Gerie was voor het eerst van haar leven 6 weken afwezig bij me, om te fietsen voor het goede doel naar Burkina Faso met een groep fietsfanaten, van Limmen tot Afrika. We hadden afgesproken dat ze alleen terug zou komen bij zeer ernstige calamiteiten zoals bijv. een overlijden. Na 3 weken kwamen Erik en Laura met dé melding en dit moest ik nog ruim 3 weken voor me houden. Mijn eigen moeder was 98 en niet zo best meer, maar dat was besproken. Dochter Lisette woonde toen tijdelijk alleen en bij haar werd ingebroken, dus die moest ook even bijgestaan worden. Daar bovenop kwam ook dat telefoontje dat Gerie daar malaria had opgelopen en op de intensive care lag voor behandeling. Ik heb die avond de kinderen bij elkaar gehaald om te bezien wat we moesten doen. Geer knapte op en we zouden het nieuws over Laura pas vertellen als ze terugkwam. Een blije Geer op Schiphol veranderde thuis in een ontroostbare moeder die geen huldiging meer wilde. Toch even doorgedrukt en ze was aanwezig, maar alle gedachten waren bij onze Lau. Hoe moest dit verder? Gelukkig heeft zij een fantastische Erik (nu haar man sinds 2-9-2018) die onwijs veel doet en dat merk ik ook nu al in Moskou waar hij overal onvervaard op afstapt. Maar ook hij ziet de terugval bij Laura regelmatig en moet continu aanpassingen maken.
En dan zitten we nu met elkaar in Moskou, dankzij de steun van vele bekenden én ook onbekenden, die ons en in het bijzonder Laura en Erik geweldig gesteund hebben in deze onderneming. Dank aan allen die dit mogelijk hebben gemaakt en dat wij mogelijk Rusland gaan bedanken voor hun medestrijd tegen MS. Dit had ik nooit verwacht, want als jonge binken waren wij bang gemaakt voor een mogelijk invasie van de Russen… Die Russen waren toch corrupt en nors en willen geen buitenlanders tolereren? Niets is minder waar! Na de val van het communisme heeft hier een grote wisseling plaats gevonden en worden buitenlanders en toeristen gewoon geaccepteerd. De nieuwe generatie in Moskou is beleefd en hulpvaardig (ze staan op voor ouderen bij het openbaar vervoer en houden de deur open). Behalve in de metro, daar slaan de klapdeurtjes alle kanten op en als je niet uitkijkt krijg je deze zo tegen je gezicht. De oudste generatie lopen nog met hun hoofd naar beneden en gekleed in weidse donkere kleren. De Russen werken hard aan een nieuw bestaan en zijn de hele dag aan het werk, behalve diegenen die op wacht staan waarvan je niet weet wat ze bewaken…!? Tegenover ons wordt het dak vervangen en met vele arbeiders lopen ze over het dak zonder enige beveiliging. De grondwerkers eronder zijn de hele dag tot 10 uur in de avond aan het asfalteren en iedere burger loopt er zo om heen.
Naar dit Rusland gaat straks onze dank uit als het mocht slagen met deze HSCT-behandeling bij Laura en ik zou met name het medisch team in het Hospitaal eeuwig dankbaar blijven. Gedisciplineerd en met motivatie en humor heeft Dr. Federenko zijn visie neergezet naar de patiënten, die uit heel Europa komen. De meeste leren elkaar kennen en scheppen nu al een band met elkaar. Heel mooi om te zien met als hoogtepunt dat ene George uit Oostenrijk vanuit zijn isolatiekamer (via Facebook) een lied zingt voor alle meiden die vandaag hun nieuwe verjaardag vieren. Een brok in mijn keel, die ik gauw weet weg te spoelen met heerlijk gevulde chocolade.
Wat een bijzondere dag is deze 9 oktober 2019 en dat in een gekkenhuisstad als Moskou.
Op de terugweg pakte ik nu een keer de trolleybus i.p.v. de tram en uit het raam kijkend kreeg ik een warm gevoel van alles wat er gebeurd was. Een fijn gevoel. Gedurende de rit werd dit warme gevoel alleen maar erger. Wat bleek, ik zat op een stoel waar een verwarmingselement zat. Rusland kan bij mij voorlopig niet meer stuk.
Aad Koot, trotse vader
